理事・役員紹介
JBTA の理事は患者本人あるいはそのご家族で構成されています。 同じ道を歩んだ者同士の実感をもとに、組織の運営にあたっています。
役員一覧
-
理事長ガテリエ・ローリン
ベルギー出身で、大学院への進学を機に来日しました。
2016年に悪性脳腫瘍と診断され、同年、2度の覚醒下手術を経験。現在も抗がん剤による治療を続けています。
この患者としての経験を原動力に、がん研究の促進と新たな治療法の確立を目指し、現在は国立がん研究センターに勤務しています。
今後は患者と研究者、双方の視点を活かし、国内外で社会貢献していきたいです。小児・成人を問わず、脳腫瘍の患者・ご家族の皆様と一緒に、この活動を通じて意味のある人生を作りたいと考えています。
-
副理事長田川 尚登
1998年に、次女を脳幹グリオーマ(DIPG)で亡くした経験が活動の原点です。
2003年より、小児医療環境の改善を目指すNPO活動を開始しました。その後、2006年には小児脳腫瘍の会を発展させ、新たに5名の仲間と共に、成人患者も対象とした「NPO法人脳腫瘍ネットワーク」を設立し、副理事長を務めています。
さらに、認定NPO法人「横浜こどもホスピスプロジェクト」の代表理事として、2021年に東日本初となるコミュニティ型のこどもホスピスを開設し、その運営に尽力しています。
-
理事野村 恵子
2019年、夫をびまん性正中グリオーマにより40歳で亡くしました。
家族で過ごせる時間が限られていると知ってから、「より良く、楽しく」を合言葉に、全力で走り抜けた3年間でした。
「私たち家族は、不運だったかもしれないけれど、不幸ではない」
この言葉を胸に、今後は脳腫瘍の患者さんやご家族が孤立することなく、少しでも安心して過ごせるよう、交流の場づくりや当事者の声を社会に届ける活動に取り組んでいきます。
-
理事山口 秀司
2020年より理事を務めています。私自身も、2016年にグリオーマ(グレード4)と診断された患者本人です。
告知後に手術と標準治療を受け、その後は免疫療法や治験にも挑戦。現在は妻と共に自然療法なども取り入れながら、「闘病生活を少しでも楽しく、心地よく過ごすこと」を大切に、あらゆる可能性を信じて治療に取り組んでいます。
これまでの経験や感じたことを会の中で共有し、同じ病気と向き合う皆さんと共に、この会を盛り上げていきたいと考えています。私がいつも元気を貰っている、未来を信じ挑戦し続ける勇気をくれる言葉を紹介します。
「少しの拘りを持って、でも囚われすぎず、未来を信じる信念と挑戦し続ける勇気を持って進む事で、希望も生まれ、今日より明日へのたゆみない前進をすることが出来る!」
メディア掲載・出演- 記事掲載:公益財団法人日本対がん協会 がんサバイバー・クラブ『みんなのがん手帖:「とにかくやってみる」で開いた未来』 (外部サイト・新しいタブで開きます)
- 動画出演:NPO法人キャンサーネットジャパン LAVENDER RING『自分らしく、を生きていく。』 (外部サイト・新しいタブで開きます)
- テレビ出演:NHK総合『所さん!大変ですよ』(2021年6月24日放送「コロナ禍の健康不安」の回)
-
理事石川
千葉県在住で、毛様細胞性星細胞腫(視神経膠腫)の子どもを持つ父親です。
脳腫瘍という病気は、決して身近ではないからこそ、私も皆さんと同じように様々な悩みに直面してきました。情報収集、主治医との関係づくり、そして様々な場面で迫られる決して簡単ではない選択の数々。どれ一つとして気は抜けず、時には疲れを感じることもあります。
そのような中で、同じ立場、同じ想いの方々と交流できる時間は、何物にも代えがたい貴重なものです。この会が、皆さんにとってそのような場であり続けられるよう、尽力したいと考えています。
-
理事岡崎 太
2014年8月、長男を毛様細胞性星細胞腫(悪性)で亡くしました。発症が判明したのは1歳の誕生日を目前に控えた時期であり、その後約10年間にわたり、国内各地の脳神経外科医を訪ねてセカンドオピニオンを重ねるなかで、治療法や支援制度に関する多くの知見を得てまいりました。
医療関連の仕事を通じて培った知識と経験を、同じような状況にあるご家族や患者さんのお役に立てたい――その思いから、2024年4月よりJBTAの理事として活動しています。現場で得た最新の医療情報や支援ネットワークを共有し、よりよい治療環境づくりと患者・家族支援に尽力してまいります。
-
理事武田 政彦
悪性脳腫瘍 グレード4 膠芽腫 IDH wild-type の現役会社員のサバイバーです。JBTAで繋がった不思議な縁を大切に患者仲間、家族のサポートを目指します!
-
理事三木 雅夫
2025年5月より理事を務めさせていただきます三木雅夫です。
私は2021年9月に脳腫瘍(神経膠腫)と診断され、手術と化学療法を経験しました。
患者としての経験に加え、30年間医療業界(製薬会社)に身を置いてきた経験から、患者支援の重要性を深く認識しております。
今後は、自身の経験と専門知識を活かし、ピアサポート活動を通じて、患者さんやご家族のみなさまが抱える不安や悩みに寄り添い、情報提供や心のケアに貢献していきたいと考えております。
JBTAの活動を通し、脳腫瘍患者さんやご家族のみなさまが安心して暮らせる社会の実現に貢献してまいりますので、何卒よろしくお願い申し上げます。
-
事務局小泉 彩夏
2歳の時に脳腫瘍を発症し、手術を受けました。
27歳の時、その後遺症として高次脳機能障害があることが判明しました。
現在は、自身の障害と向き合いながら、その経験を活かして講演会やピアサポート活動に取り組んでいます。
団体運営についてのお問い合わせは toiawase@jbta.org までお願いいたします。